中耳炎の手術 ver. 1歳の全身麻酔

息子は免疫不全症です。

免疫不全症と中耳炎の関係をチラッと書きますね👂

ウチの息子は肺炎球菌の抗体が少ないのです。中耳炎は肺炎球菌が原因でなる病気でもあります。（肺炎球菌だけが原因ではないです）

よって、中耳炎にもなりやすいのでは？という見解です。本当によく中耳炎になってました。

小さい子の中には、中耳炎にかかりやすい子はたくさんいます。なので、中耳炎になりやすいからといって、イコール免疫不全症ではありません。

中耳炎が頻回になると、耳の聞こえが悪くなったり、中耳炎で発熱して痛い思いをすることになります😨

そこで、息子は1歳7〜8ヶ月くらいの時に、耳にチューブを入れる手術をしています。

チューブを入れると、耳の中に空気が通るようになり、水が溜まりにくくなります。

（鼻水が耳の方に行って、耳に溜まると発熱につながります。）

手術はもちろん、全身麻酔。

不安もありましたが、手術自体は10分くらいで終わるようなものなので、今後のことを考えてもチューブを入れる方が良いと考えました👀

肺炎で入院中に手術してもらいました。

無事に手術が終わりました🌸

そして、麻酔が徐々に切れていきます…

感覚が変なんでしょうね。泣きまくる息子。

ずーーーっと抱っこしてました！😭しかも立ってね。ずっと立ってました😑

全身麻酔恐ろしや‼️

その後1年以上、チューブは活躍してくれました😊✨自然ととれるまでの間はほとんど中耳炎にはならずに済んだと思います。

余談です 〜かかりつけの小児科〜

息子は免疫不全症なので、毎回予防接種を受ける時に記載する書類に、免疫不全症と記載しなければいけません。

…が、特に予防接種とは直接関係ないので、ほとんどスルーされます。

毎度書くのがめんどくさいです😅

さて、子供が小さいうちは、ウチのような特殊な子供でなくても、しょっちゅう病院にかかりますよね。

そこで、悩ましいのが、かかりつけの小児科探しです🏥

やっぱり近いところが一番ですよね。ただでさえ手のかかる小さな子供を連れて行くのに遠いのは厳しいです。最近はネットで予約して順番が近付いたら家を出るところもありますよね。とにかく待ち時間は短い方がいいです！

ウチの長男の場合、小児科は使い分けしています。最近はこんな感じです。

①大きい市立病院（初診だと5000円位かかる）

→ 息子は基本的にここがかかりつけです。

急ぎで診てもらうような、高熱でぐったりしていて、気管支炎や肺炎を疑う場合。夜中でも救急で対応してもらえる。親が血液検査が必要だと感じる場合は受診。

②家の目の前の子どもクリニック

→予防接種や皮膚系の病気の場合、インフルエンザの検査など。

③少し遠い耳鼻科

→中耳炎を疑う場合や耳の状態を診て欲しい時。鼻水がみどりっぽくてそろそろ抗生剤が欲しいという時など。

3歳くらいまでは、とにかく市立病院に行くことが多かったですが、待ち時間が半端ないので、2人目が産まれてからは耳鼻科のクリニックも頻繁に使ってます。

②の目の前のクリニックは近くてネット予約もできて最高なんですが、先生が苦手です😑笑

なぜ小児科医になったのか謎なくらい、子供に冷たいというか…親にも冷たいというか…😑

でも腕は確かという噂もありますので、下の子はこちらに通うことが多いです💉相変わらず無愛想な先生ですが。。😅

あと、とりあえず抗生剤出しますってお医者さんはあまり良い先生じゃないと思います😅

抗生剤はウイルスには効果なしです。きちんと血液検査をして、原因が細菌である時に処方されるものなので、適当に抗生剤を出す病院には注意です⚠️（時と場合によりますが…）

ぜひ自分と子どもに合ったかかりつけ医をみつけてください😊⭐️⭐️

インフルエンザ大流行

2019年、ここ最近インフルエンザ大流行してますね。

我が家も免疫不全症の息子がいますから、やはり流行りの病気には警戒します。

保育園に通う時はなるべくマスクを付けたり、人混みを避けたり。

そんなこんなで、何気に6歳までインフルエンザにはかかったことがありませんでした。

とはいえ、インフルエンザにはならなくても、冬は常に中耳炎との闘いです。敵は他にたくさんいます😑

今年も11月から既に2回の中耳炎。

月の半分は抗生剤を飲んでいるような状況でした💊

お正月は抗生剤を飲んでいたこともあり、無事に楽しく過ごせました🎍

月の後半になると、案の定鼻水が出始めました。緑のネバ〜っとしたやつです。

また中耳炎になるかもな〜〜なんて思っていたら、怪しい微熱が続く…

保育園を3日くらいお休みして様子を見るも、なんだか微熱と鼻水が増えも減りもしない…

念のためかかりつけの耳鼻科でインフル検査。

陰性。中耳炎も大丈夫そうとのこと。

やっぱりね〜〜インフルにはかからないからなぁ〜〜なんて息子と話していました。

何の熱だろうね〜〜❓❓

からの、2日後、インフルAと診断。

あれ？？インフルかからないんじゃないの？

笑

超元気で、熱もほとんど上がらず、ただただ1週間、家でのんびり過ごした息子でした。

軽く済んで予防接種の大切さを感じました✨✨予防接種毎年します！

奇跡的に他の家族は発症せずに済みました😊

1歳の娘にうつるのが一番怖いな、とビクビクしてました💦

冬はノロやインフルが流行る、本当に怖い季節です☃️早く暖かくならないかなぁ…🌸

ちなみに、息子はインフル後、軽く副鼻腔炎になり、抗生剤飲んでいます。

抗生剤飲むのをどうにか減らしていきたいです…今年は。

親を選んできたんだよ

子供に病気があることを、周りの人に伝えた時2〜3人くらいはこの言葉を言います。

「赤ちゃんは病気を持っていてもしっかり育ててくれる親を選んできたんだよ。」

もちろん、それは善意の気持ちから。

善意の励ましなので、その気持ちはとてもありがたいのですが…

親を選んできた？

私は選ばれた？

んなわけないでしょ。

そんな立派な人間じゃないわ😑

病気や障がいのあるお子さんを持つ親御さんにとって、特に嬉しい言葉ではないと思います。

言った人が気持ち良いだけ。

そう思います。

親を選べるなら虐待するような親を選ぶわけないんだから、その理論はおかしいでしょ。

シンプルにそう思います。

かなり黒い気持ちの時に↑上のようなことを思ったりしますが、たまに親を選んできてくれたなら嬉しいとも思います😊

だって、病気があっても、本当に可愛いです。自分の子どもは本当に宝物だと思います。

現在の長男

2019年現在、長男は6歳です。

体も心も随分と成長しました。

相変わらず免疫不全症とはお付き合いしています。ですが、入院の頻度はだいぶ少なくなり、2018年は病気が判明して以来、初めて1度も入院しませんでした！✨✨

ただし、免疫の数値としてはほとんど横ばい状態なので、病気自体が良い方向に向かっている。とは言えない状況です💦💦

簡単に言うと、普通の子が10ある免疫が息子は3くらいしかない。という感じです👀

0ではないのが救いでもあります。中には全くない子もいるのです。

保育園に通っているので、やはり風邪はよくひきます😷

息子は風邪をひくと、その後熱がすぐ下がるケースは少なく、気管支炎か肺炎、又は中耳炎になるケースがとても多かったので、

発熱＝1週間仕事行けない

→最悪入院になるので、もっと仕事行けない

という計算式になってました。

途中で2人目を妊娠したため、産休に入った後からは仕事のことを考えなくてよくなり、ストレスが減りました😅💦

世の中の働くママ、パパさんは保育園からのお迎えコールに怯えつつ仕事してるんだと思います💦子供が熱を出して…って言って帰宅する気まずさ。独身の頃はわからなかったな〜と思いますね😅

免疫不全症って

免疫不全症と一口で言っても、何十…何百？の種類があるようです👀

私は医療関係の仕事ではないので、病気についての詳しい知識はありません。

色々な方のブログを見たり、先生からお話を伺った中での薄い知識なので、大変申し訳ありませんが…💦💦

免疫不全症の中でも重い病気は、治療をしても命が助からないものや、骨髄移植を必要とするもの、検査するまで分からないくらい軽いものなど様々です。

産まれてくる赤ちゃんの確率は大体1万分の1〜5万分の1と言われているようです。

うちの息子は保育園入園に伴い、集団生活に入ってから急に肺炎や中耳炎に頻回になり、そこから検査して判明したパターンです。

でも、もしも保育園でなく幼稚園まで集団生活をしなかったら、ここまでたくさん肺炎にはならかったかもしれません。入院も年に一度くらいだったかもしれません。なんせ両親ともに元気なので、遺伝性は全く疑いませんでした。

タラレバですが…😅

たまに聞くと思いますが、昔は病弱だったけど小学生になってからは風邪引かなくなったなんて話。

こういう人の中にもしかしたらうちの息子と同じ病気の子もいたかもかしれません。

免疫や肺炎球菌の抗体数値の検査は、近くのクリニックや市立病院では出来ません。すごく費用がかかるらしいです。。こちらの実費負担はありませんが💦

我が家は決して都会ではないですが、それでもこども医療センターへも車で行ける距離にあるので、本当に助かっています。

自分の子供が珍しい病気になるとは思っていませんでしたが、周りの環境に感謝したいです⭐️

病名発覚

8月にこども医療センターで検査した結果、9月5日に結果を聞きに行きました。

病名は

免疫不全症

IgG2欠損症の疑い

易感染症

です。

訳わからないですよね。

ものすごく簡単に説明しますと、免疫を司る一部の働きが鈍い。ということ。

赤ちゃんは産まれて2ヶ月くらいから、色々な予防接種を受けます。

その中でも大事な、肺炎球菌の予防接種。

もちろん、息子も生後2ヶ月から3回受けています。

ですが、どうやら肺炎球菌の抗体が十分に出来ていない。だからすぐに肺炎になる。というお話でした。

易感染症はその名前の通り、感染にかかりやすいということです。

これは子供ならそういう子はたくさんいますよね。

というわけで、ひとまず何でこんなに肺炎になるの！？という謎は解けました。

ここからは治療のお話です。