長女のこと 角膜輪部デルモイド

ブログを始めて、全然長女のこと書いてませんでした。笑

長女は現在まだ1歳3ヶ月。

角膜デルモイドを持って産まれてきました。

なんじゃそりゃ？？と思いますね。

私も長男の免疫不在のおかげで風邪系の病気はたくさん経験してきましたが…産まれてから初めて知った病気です。

最初は立ち会った夫が気付きました。

あれ？片目の黒目が欠けてるって。

産まれてすぐそれを聞いたので、えー？！！また何かある子なの？！と正直思いました😅

上の子で嫌というほど、健康の素晴らしさを羨んできました。

下の子は性別なんて本当にどっちでもいいから、健康であってほしい。上の子と同じ病気は持たないでほしい。🙇‍♂️

そう願う妊娠生活でした。性別にこだわってる人は私から見たらとっても贅沢に感じてました😅

しかし、結果はデルモイド持ち。約1万人に1人の割合のもので、原因不明だそうです。

産まれてくるまで分からない奇形です。

うちの子は白目と黒目の縁に、直径4ミリくらいの白っぽい少しぷっくりした腫瘍があります。片目です。ほとんどの場合片目なんだと思いますが👀結構目立ちます。

腫瘍自体が悪さをするわけではありませんが、乱視が強くなり、弱視になる可能性が高い病気？です。簡単に言うとこんな感じです。

命に関わる病気ではありませんが、見た目で分かってしまうものなので、本人はこれから嫌なことたくさんあると思います。

角膜移植手術が可能になる7歳くらいまでの期間に弱視にならないための訓練や治療が必要になります。

ちなみに、手術しても、治るのは見た目だけで視力は治らないそうです。

最初は不思議〜って思いました😅

ちょこちょこ、デルモイドのことも書いていきます。

とっても珍しい病気なので、情報が少ないんです。いつか少しでも誰かのお役に立てる日が来ればと思ってます😊