育児記録 〜その病気は宝くじ〜

子どもが2人とも珍しい病気の持ち主です。正直大変なことが多いですが、なるべく明るく前向きに頑張っています!

長女のこと 角膜輪部デルモイド

ブログを始めて、全然長女のこと書いてませんでした。笑

 

長女は現在まだ1歳3ヶ月。

角膜デルモイドを持って産まれてきました。

なんじゃそりゃ??と思いますね。

私も長男の免疫不在のおかげで風邪系の病気はたくさん経験してきましたが…産まれてから初めて知った病気です。

最初は立ち会った夫が気付きました。

あれ?片目の黒目が欠けてるって。

産まれてすぐそれを聞いたので、えー?!!また何かある子なの?!と正直思いました😅

上の子で嫌というほど、健康の素晴らしさを羨んできました。

下の子は性別なんて本当にどっちでもいいから、健康であってほしい。上の子と同じ病気は持たないでほしい。🙇‍♂️

そう願う妊娠生活でした。性別にこだわってる人は私から見たらとっても贅沢に感じてました😅

 

しかし、結果はデルモイド持ち。約1万人に1人の割合のもので、原因不明だそうです。

産まれてくるまで分からない奇形です。

うちの子は白目と黒目の縁に、直径4ミリくらいの白っぽい少しぷっくりした腫瘍があります。片目です。ほとんどの場合片目なんだと思いますが👀結構目立ちます。

腫瘍自体が悪さをするわけではありませんが、乱視が強くなり、弱視になる可能性が高い病気?です。簡単に言うとこんな感じです。

命に関わる病気ではありませんが、見た目で分かってしまうものなので、本人はこれから嫌なことたくさんあると思います。

角膜移植手術が可能になる7歳くらいまでの期間に弱視にならないための訓練や治療が必要になります。

ちなみに、手術しても、治るのは見た目だけで視力は治らないそうです。

最初は不思議〜って思いました😅

 

ちょこちょこ、デルモイドのことも書いていきます。

とっても珍しい病気なので、情報が少ないんです。いつか少しでも誰かのお役に立てる日が来ればと思ってます😊

胃腸炎のてん末👀

結局、息子→娘→私(母)と順調にうつったロタウイルスの胃腸炎は、最後の最後にパパに襲いかかりました。笑

パパだけは大丈夫だね〜なんて話してたのに、パパは下痢が勢いを増してから40度まで熱が上がり、散々なことになりました😅💦山場は越えましたが、今まさに闘っております。

 

私も息子の卒園式の日の夜からまた体調が悪化して、ほとんど何も食べれない日が続き、2キロ体重が落ちました。

もともと太っているので、見た目は何も変わっていませんが😅笑

神様が卒園式の日だけ私にご褒美をくれたのかなぁ✨✨と勝手に思っています。

 

しかし、見事に家族全員が感染症腸炎になりました。インフルエンザよりもかなり感染力が強いと感じました😱なぜこの病気には登園制限がないのか本当にナゾです😑❓

どうやら、同じ保育園の子から、うちの子を含めて同時に3人くらいにうつっていたみたいです。

卒園式出席も危うい子がいたくらいなので、これからは自分の子が胃腸炎になった時は、きちんと静養してから登園や登校させようと思います💦💦まぁ、働いてるとなかなか難しい時もあるのも事実なんですけどね😅

 

夫も言っていましたが、大人はインフルエンザよりも辛かったです。息子は吐くのが辛かったと言ってましたね。

こんなに辛いっけ??と思うくらい辛いです😅💦💦来年はノロもロタも是非とも避けたいです‼️‼️

 

胃腸炎 最終章‼️

息子→娘と胃腸炎はうつり、来てしまいました。私のところにも。

おそらく、娘に高熱が出て一日中抱っこしていたせいか体が疲れていたんだと思います。というか、ものすごーくヘトヘトでした。

そこに、ロタウイルスがやってきたらそりゃあ勝てません😭水曜から体調が悪くなり、体がとにかく痛い。背中とか腰とかやたら痛い。でも吐くわけでも下痢がでるわけでもない。まずはロキソニン飲んで、なんとかやり過ごそう!

なんといっても2日後の金曜は息子の卒園式!

 

しかし、卒園式の前日の木曜日。

熱と激しい下痢……😱もう、下痢はトイレまで間に合わないことも。。これはヤバイ。。と思いながらも、むしろ出し切らないとウイルスが出ないから、ここは水分補給しながら出すしかないか。。と💦

うちの母が応援に来てくれて、とりあえず自分のことに集中できました✨

 

夜中が酷くて、ほとんど眠れませんでした。体は痛いし、下痢の頻度も高くて、多分2〜3時間しか寝れなかったです💦

どうせ眠れないし、と5時半に起きてお風呂入って、化粧しました。

 

だって今日が卒園式だから‼️😭

 

卒園式は出なかったら絶対に後悔すると思ったので、ここからはまさに気合い‼️昭和生まれのなせるワザ‼️💪気合いだー😤‼️

 

卒園式中にトイレに間に合わなかったら困るので、子供のオムツをあてて、水分補給は最小限に抑えて出席しました!

卒園式が始まると、感極まって、お腹が痛くなることもなく、本当に素敵な卒園式でした😭✨✨やっぱり頑張って出て良かったなぁ…と心から思いました。

息子は免疫不全症のため、保育園生活は山あり谷あり。退院したと思ったらまた入院なんてことも。なるべく感染症にかからないよう、マスクを付けての登園や、少し風邪気味であればお散歩はお留守番にしてもらったり…息子も色々我慢しながらよく頑張りました。

ここまで立派に育ってくれてありがとう。ここまで大きく育ててくれて、保育園の先生方ありがとうございました。

 

とてもとてもあったかい卒園式でした🌸

 

そして、卒園式からの謝恩会🥂

謝恩会は本来無いのですが、ウチのクラスは保護者が仲良しで、今回初の企画でした。

息子も楽しみにしていたので、私も最後の力を振り絞って参加しました!!💦

あっと言う間の3時間。下痢が怖くてほとんど飲まず食わずでしたが、とっても楽しい時間を過ごすことができました😊💕息子も凄く楽しかったみたいで、何よりです💛

 

 

そして、翌日から急激に体調が悪化し、寝込むことになるのでした……  つづく

 

 

 

胃腸炎の真の恐ろしさ

長男の卒園式を1週間後に控えた3月の日曜日。

長男が突然の嘔吐を繰り返し、久しぶりの胃腸炎に息子も私もアタフタしてから数日後…

 

点滴の効果もあり、下痢は出ているものの、徐々に回復した息子💪

…からの、

妹である娘への感染😱ある意味想定内‼️

高熱パーンと出ました。火曜の夜。

うちの1歳の娘は、熱があるととにかく下で寝ません‼️そう、抱っこ抱っこです。

上の子もそうだったけど。。😑

抱っこで寝ても座るとダメ。泣くので。

ゆえに、立って抱っこユラユラを一日中行います。もはや修行レベルです。

 

若けりゃ何とかなりるかもですが、私も30代半ば。さすがにしんどい…😭

パパと交代で頑張るも、夜中横になって眠れない辛さは本当に地獄ですよねー😭夜泣きを思い出します😅

娘が熱を出した翌日、私も微熱と背中と腰への強烈な痛みが😱もう嫌😭

パパも微妙に風邪ひいてるし…👀

 

無事に明日の卒園式に出席できるのか、ただただ不安です💦💦

おそらく、ロタウイルスの胃腸炎だと思ってるのですが、ロタは感染力が高いわりに、登園までの制限がゆるいので、感染が広がるみたいですね…😱なんとかしてよ、厚労省

娘は0歳で任意のワクチンを受けてるので、今回嘔吐はなく、高熱と下痢でした。

初回が一番辛いというロタウイルスの胃腸炎

来年はかかりたくないなぁ…😭

 

 

 

 

見るのも辛い 胃腸炎

2019年3月

 

長男が今週で保育園を卒園になります🌸

卒園式では、お世話になった先生方へのサプライズ企画も考えていて、親としても卒園式が終わるまでは入学の準備にも手をつけられずソワソワ💦💦

 

卒園式まであとで1週間となった日曜日。

息子が起きてきて、チョットうんちパンツに付いちゃったー!💩と。

おならと一緒に出たのかもね〜なんて話して着替えて、朝ごはんを食べる。いつも通りの息子😀

食べてから小一時間ほど経った頃⏰

急に気持ち悪い!吐く‼️と言ったので、トイレにつれていく。

もーのすごい勢いで吐くわ吐くわ‼️😱💦

背中をさすりながら、応援する私💦

私自身は吐くの大嫌いで、ツワリの時すらどうにか吐きたくないとカラダに抵抗していました。(抵抗むなしく、吐いてたけど…😑)

息子は鼻からも嘔吐物が出ていて、本当にかわいそうでした😭

そう。息子は免疫不在の病気で、肺炎には幾度となくなっていますが、嘔吐系は数えるくらい。久しぶりのゲロゲロ系に私も焦るし、本人もキツそう😭‼️

 

なんやかんやで、熱も38度超えて、だんだんと辛そうになってきたので、嘔吐も4回くらいして、ほんのチョット水分を摂るだけで、何倍も吐いてしまう状態に。

念のため市立病院の救急へ行くと、奇跡的にシフトが主治医の先生!✨✨ありがたや〜

血液検査と点滴をしてくれました😊

脱水の状態もそんなに酷くないとのことで、点滴が終わったら帰ることに。

この日は7回くらい吐いたかな…💦

毎回トイレできちんと吐いてくれるので、とても助かりました🙏✨

 

翌日は熱はあるものの、少しずつご飯を食べることができるようになりました😊⭐️

下の1歳児にうつってないことを祈ってます。

 

腸炎、この時期に流行るみたいですね。

ノロが流行るのが冬なので油断してました💦

皆様もお気をつけください!

 

 

中耳炎の手術 ver.6歳②

耳のチューブ処置。

部分麻酔は嫌がる息子。

とりあえず、自宅で相談します、と先生に伝えて帰宅。そこから1週間で、説得にかかります。

 

でもなかなか首を縦に振らない息子🙄

中耳炎になった時に鼓膜を切開した処置が痛かったようで、怖いとのことでした💦💦

 

最終手段です。

 

オモチャで釣る‼️

息子が欲しがっていたオモチャ(千円分)を処置が無事に終わったら、その足で買いに行くことを約束しました😅

オモチャで頑張ってもらうのは、もちろん賛否あるでしょうが、全身麻酔のリスクを考えた時に、オモチャで部分麻酔の処置が我慢できるなら、息子にとってもそれが一番だと思いました🤖

口では俄然やる気になった息子💪

本当に大丈夫だろうか…心配もありつつ、1週間後に処置が決まりました。

 

12月の処置当日。今回は右耳のみの処置です👂

まずは耳に薬を入れて、そこに電流のようなものを流して、麻酔をするとのこと。

耳に水のような薬を入れるだけでビビる息子。

横になること30分。

電流を流している機械(?)が途中でピーピー鳴るので、しょっちゅう看護師さんが来るんですが、結局角度が悪かったのか、途中で薬を足したりしたので、どんどん時間が経過……⏳

息子は私の携帯でゲームしたりしながら、なんとか麻酔が効いてくるのを待ちました👀私はすっごく眠くなりました😪笑

 

麻酔の処置をしてから1時間くらいした後、いよいよチューブ入れます。

何人かの看護師さんに腕や頭を押さえられながら、泣く息子。でも、終わったらオモチャ‼️という熱い気持ちで、どうにかチューブを挿入‼️

時間にして7分くらいでしょうか…

とても長く感じました😅

 

先生からも、こんなに頑張れるとは思わなかったよ、頑張ったね〜✨とお褒めの言葉😊

無事に片耳は終わりました⭐️もう片方はまた中耳炎が頻発したら、検討しましょうと。

 

そして、早速お目当のオモチャを買いに行ってきました😊息子は大満足だったので、もう片方やっちゃおうかな〜〜♫なんて発言まで😅

出来れば片方で中耳炎を乗り越えたい…

 

もしもチューブ処置を検討される方がいらっしゃば、お子さんの年齢や性格によっては、部分麻酔でも出来るということをお伝えしたいです😀全身麻酔よりも、短い時間で済むし、入院の必要もなくて助かりました❗️

処置が終わったあと1週間くらいは、炎症予防のために抗生剤(ワイドシリン)を処方されました💊

 

現在2月の上旬ですが、今のところ耳の状態は良いです✨

やっぱりチューブ入れてよかったです(╹◡╹)

 

 

 

 

中耳炎の手術 ver.6歳①

1歳代で耳にチューブを入れる手術をした息子ですが、その後1年半くらいして、自然とチューブがとれました。ぽろっと。

 

そして、4歳くらいから、冬は中耳炎のオンパレード😱特に5歳の冬は凄かったです😨

12月から3月くらいまで、とにかく中耳炎になりました😑ずっと抗生剤を飲んでいる感じ…

ちょうど下の子が産まれたこともあって、ほとんど保育園にも行きませんでした⭐️

 

そして、2019年、6歳の冬❄️

やはり中耳炎の時期がやって来た…‼️

11月くらいから2回ほど中耳炎になったところで、最近よく通っている耳鼻科の先生に相談したところ、部分麻酔でチューブ入れてみますか?

とご提案いただきました👀

全身麻酔だと市立病院でないと出来なくて、入院も必要。でも部分麻酔なら、このクリニックで可能だし、15分くらいで処置は終わるとのこと。

ぜひ部分麻酔でチューブを入れたいです‼️

と意気込む私。

ただ……

小さな小さなチューブを顕微鏡を使って、ナイーブな耳の奥に入れる処置なので、少しでも暴れたら処置は中止になります🚨

動かずに堪えられるかどうかがポイントです。と先生。

 

なるほど。

息子は現在6歳。

今まで免疫不全症のために、数えきれないほどの採血や点滴、レントゲンなどの検査を経験してきました。

今や採血ごときでは泣きもせず、椅子に座って腕をスッと伸ばし、看護師さんに早くやってください、と催促までする息子。なんと頼もしい✨✨

耳の処置くらい、なんとかなるっしょ!!

ね⁉️

 

息子

「耳は無理。本当に無理。痛いからやだ。全身麻酔でやるわ。」

 

しまった‼️👀

息子は耳掃除も嫌い。毎回病院で耳を診てもらうのは確かに嫌がっていた❗️

でもチューブ入れないとこの先も何度も中耳炎で苦しむ…😱どうしよう…

(5歳くらいから、中耳炎になると、とても痛がるようになりました。)

 

②に続きます…